【摘要】 目的：探讨健康宣教对系统性红斑狼疮（sle）患者的疾病康复及生活质量的影响。方法：对20例sle患者及其家属进行了心理指导、药物知识宣教、饮食指导、日常生活等方面的健康宣教。结果：20例门诊sle患者经健康宣教有17例病情稳定，3例病情反复。结论：健康宣教在sle患者治疗中起重要的作用。
【关键词】 系统性红斑狼疮；健康宣教;护理
系统性红斑狼疮（sle）是一种多见于18～40岁女性、临床有多种表现、可累及全身任何脏器的自身免疫性疾病［1］，其病情复杂，缓解期和活动期往往交替出现，导致患者产生焦虑、抑郁等负性情绪，严重影响其心身健康［2］。为提高sle患者的生活质量，减少疾病的复发及延缓进展，我科对20例红斑狼疮患者进行了相应的健康宣教，收到良好的效果，现报道如下。
1 临床资料
本组20例sle患者，均为女性，年龄18～33岁，文化程度：高中以上16例，初中以下4例。所有患者及家属均进行系统地健康宣教及随访，建立患者档案，分发健康教育小手册供患者及家属查阅。设立专人咨询电话，随时解答患者及家属提出的问题，每半个月电话随访一次，定期更换门诊sle防治知识专栏，并开展讲座，让sle患者及家属掌握科普、健康保健、药疗、食疗等临床医学知识。20例sle患者通过健康宣教均能保持良好的心态接受治疗和护理，其中17例心理状态良好，病情稳定，3例病情反复，表明健康宣教在sle患者治疗中起着重要的作用。
2 健康宣教内容
2.1 心理指导
sle是一种慢性病，需要终生服药，而且sle多见于青年女性，处于学习、工作、恋爱的重要时期，疾病的影响以及担心能否生育使患者压力很大，加上糖皮质激素引起的体形改变，患者往往情绪抑郁，部分患者因恐惧疾病、害怕治疗、心理压力增加等使疾病活动加剧，甚至部分患者有自杀倾向。研究表明，情绪波动等精神因素已被确定是sle患者的发病和病情反复的诱发因素之一［3］，医护人员应指导患者药物治疗、正确认识sle，帮助患者建立良好的心理状态，在临床护理过程中进行系统地健康宣教，利用健康宣教的形式给患者提供大量信息，使患者正视疾病，配合治疗。护理人员应及时了解患者的思想动态，用亲切的态度、和蔼的语气和患者进行交流与沟通，向患者讲解sle的病因、临床表现、诊断标准、治疗方法及心理健康知识，给予正确的疏导，及时帮助患者和医生进行沟通。随着医学科学的发展，sle的早期诊断和治疗已经不再是难题，若能注意避免诱因，认真配合治疗，可达到长期控制，相对正常地工作、生活。向患者及家属介绍成功病例现身说法，解除其顾虑，增强战胜疾病的信心。指导家庭成员多与患者交谈，陪患者参加一些社会活动，增强愉悦心情，建立积极对抗疾病的信念，以最佳的心理状态配合治疗。
2.2 药物知识宣教
糖皮质激素是目前治疗sle最重要的药物，小剂量具有抗炎作用，大剂量有免疫抑制作用，长期用药易出现脱发、满月脸、水牛背、低血钾、水肿、高血压、糖尿病等改变，常使患者情绪低落。护理人员应主动安慰患者，向患者说明药物的副作用是暂时的，随着药物减量，这些副作用会有所减轻。因此护理人员应向患者讲解药物的作用机理及药物的名称、剂量、作用、给药次数、可能发生的副作用，使患者明白掌握正确用药方法非常重要。对不同患者根据不同的临床时期反复讲解用药的个体化，一定要在大夫或护士的指导下增减剂量，不可随便减量，造成病情反复，延误治疗。另外应避免使用易诱发或加重sle的药物，如异烟肼、灰黄霉素、酚噻嗪、磺胺类制剂、含雌激素的避孕药、胎盘、参类、哈蚧膜油、蜂皇浆等。尽量避免各种手术治疗，一般不进行接种疫苗，遵医嘱服用护胃药和补钙、补钾，预防消化性溃疡、骨质疏松症、低钾血症。鼓励患者多参加社交活动，广交朋友，提高sle患者激素治疗的依从性，鼓励患者定期复诊，及时指导患者用药。
2.3 饮食指导
sle患者宜进食优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素的食物。因sle患者服用激素时间长，容易造成脂肪代谢障碍，形成高脂血症，故应低脂饮食；同时激素可影响胰腺分泌胰岛素的功能，促进糖原异生，严重者可形成糖尿病，故应限制糖的摄入量；对于水肿伴蛋白尿者若肾功能正常可给予低盐或无盐、高蛋白饮食，因此应摄入足够的优质蛋白质；肾功能受损者，应限制蛋白质的摄入，在日常生活中应少食或不食具有增强光敏感作用的食物，如芹菜、无花果、蘑菇、香菇、木耳、油菜等，不宜食用菠菜，其能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型；避免吃辛辣、烟熏食物，同时注意补充含钾的食物，如香蕉、桔子等；另外sle患者不宜饮酒及抽烟，以免加重病情。
2.4 日常生活的健康宣教
由于紫外线及其他一些射线可诱发sle，告知患者避免日光直接照射，外出穿长衣裤，戴宽边帽或打伞，戴防光眼镜，必要时可外涂防晒药物。sle患者由于长期使用激素及免疫抑制剂，抵抗力降低，容易并发感染，要求患者少去公共场所，避免劳累、受寒、感冒等。指导患者保持皮肤清洁，用温水洗浴，忌用碱性肥皂、化妆品或其它化学药品，冬季可选用中性护肤品。注意口腔卫生，防止口腔溃疡。急性活动期间患者必须卧床休息，减少外界不良刺激，缓解期间病情得到进一步控制后可进行恰当运动，以不引起疼痛和疲劳为原则,可选择行走、慢跑、气功、太极拳等轻松的运动项目，注意劳逸结合，避免过度劳累。
2.5 育龄女性患者的健康宣教
sle多见于育龄女性，告诉患者在病情许可的条件下可以结婚和生育。陈顺乐等［4］根据80例sle患者妊娠分娩的经验证明，只要强的松减至<10 mg／d，无病情活动达12个月以上，在医生的指导下，妊娠的危险性可以降到最低。在病情活动期间，应避免怀孕。
3 讨论
精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱，促发或加重sle，因此，患者保持乐观的心情、积极主动配合治疗，减少复发。本组20例患者中有17例患者在医护人员的健康宣教和家属的支持下，保持良好的心态，定期复诊，遵守医嘱，病情稳定，表明家庭成员积极参与所起的作用是不可忽视的，通过电话随访及家庭成员健康教育，可使健康宣教得到延续和巩固。因此应强化亲友和社会的支持，做好家属的思想工作，指导其在感情上安慰、关心患者，在生活上照顾患者，让患者体验到亲人的爱，使其处于最佳心理状态，缓解抑郁，对患者建立治疗疾病的信心有重要意义［5］。本组1例患者因体形改变逐自行停用激素，致使病情反跳；2例患者因遵医意识淡薄，擅自停药而导致sle复发；一些患者及家属医学知识缺乏，往往忽略生活中的一些诱因，如过度劳累、感染、生育、光照等，也是导致sle复发原因之一。通过健康宣教，患者能够面对现实，情绪稳定，大多数患者生活乐观，按时复诊，遵守医嘱。心身医学认为，心理因素的作用贯穿于疾病的整个过程，消极、有害的心理因素可直接影响患者的生理与病理过程，降低治疗效果［6］。因此，必须做好患者的健康宣教，指导患者一般的生活护理和特殊的专科护理，同时密切观察病情变化，及早发现问题并及时通知医生进行处理。随着现代医学的发展以及护理模式的改变，许多慢性病患者在正规的治疗同时配合健康宣教，很大程度上提高了患者的生活质量，有效地控制了疾病的发展与并发症的发生。
【参考文献】
1 赵辨．临床皮肤病学［m］.第3版．南京：江苏科学技术出版社，2003.662．
2 沈思钰，张永文，董晓蕾，等.系统性红斑狼疮精神病的研究进展［j］.实用临床医药杂志，2007,11(1):9799.
3 朱云飞，陆玲，徐世正．sle女性患者的心理状况及影响因素的研究［j］.中国皮肤性病学杂志，2001，15（6）：373374．
4 陈顺乐，沈文丽，顾越英．系统性红斑狼疮合并妊娠观察［j］.中华医学杂志，1992，72（6）：534537．
5 王艳红.护理干预对焦虑性神经症患者焦虑心理的影响［j］.实用临床医药杂志（护理版），2007,3(5):6667.
6 张君华，张鹤，杨芪．系统性红斑狼疮青年女性病人焦虑抑郁状态调查分析［j］.护理学杂志，2004，19（12）：5455．
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